Zijnde één van de oudste Angelman syndroom ouderverenigingen ter wereld, heeft de vereniging Angelman Syndroom Nederland (vASN) een lange historie. De afgelopen 30 jaar vormden twee groepen leden, die anno nu redelijk ver uit elkaar liggen voor wat symptomen betreft, maar toen zeker niet vanwege het 'delen van chromosoom 15', één geheel: ouders van Prader-Willi syndroom kinderen en ouders van Angelman syndroom kinderen.

 

Het begin...

In januari 1985 wordt door Henk Moezelaar, ouder van een Prader-Willi syndroom dochter, een enquête gestart onder 72 Stichtingen Sociaal Pedagogische Dienst en 127 zwakzinnigen internaten (zo heetten deze destijds), teneinde zoveel mogelijk adressen te verzamelen van ouders met een kind met PWS, met als doel het oprichten van een oudervereniging. Op 27 februari 1985 is de PW Vereniging "in oprichting" met 2 medisch adviseurs en een secretariaat, bestaande uit Henk Moezelaar en zijn vrouw Thérèse, dat opereert vanuit de Ziggenstraat in Geldrop. Een eerste Algemene Leden Vergadering wordt uitgeschreven voor 11 mei 1985 in De Cantharel in Apeldoorn. Tijdens deze vergadering wordt een bestuur samengesteld: Harry Pothof, voorzitter, Henk Moezelaar, secretaris, Henk van Rijn, penningmeester, en Roos van Est en dhr. Broekhuis als bestuursleden. Voorzitter Pothof spreekt de volgende woorden uit: "Wij allen, u als ouders in de zaal, wij als ouders achter deze bestuurstafel, wij gaan samen een dag tegemoet, een dag waarnaar wij hebben toegeleefd, een dag vol verwachtingen, een dag met hoop, een dag met bemoediging, een dag met misschien ook teleurstelling en verdriet, maar ook een dag waarvan u zult zeggen: goed dat we er waren.". Even daarvoor, op 6 mei 1985, ontvangt de vereniging een brief van professor Prader, waarin hij de vereniging veel succes wenst en aangeeft dat er contact kan worden opgenomen met de PW Association in de Verenigde Staten. Ondertussen zijn er in Engeland en Zweden ook PW verenigingen opgericht. Op 17 juni 1985 worden de statuten ondertekend. Eind 1985 zijn er 78 leden, en 70 personen zijn donateur geworden. Na 5 jaar was het aantal leden gegroeid naar bijna 400, waarvan ongeveer 200 ouders.

 

 

Door de jaren heen...

Toen eind jaren tachtig duidelijk werd dat PWS en AS een `chromosoom 15` problematiek delen, werden in 1991 ouders van een kind met het Angelman syndroom, die verenigd waren in de Angelman werkgroep, toegevoegd aan de PW Vereniging. Op 23 november 1991 werd de eerste AS contactdag gehouden in Druten, vond even kort daarvoor in mei 1991 het allereerste internationale PWS/15q congres plaats in Noordwijkerhout (met hulp van Prof. dr. Leopold Curfs en Piet van Oosten), en werd in 1992 Gerrit Bonke, tot aan 31 december 2015 voorzitter van de PWAV, gekozen tot vice-voorzitter (Henk Moezelaar werd herkozen als voorzitter). Het contactblad uit december 1991 meldde dat er op dat moment in België en Nederland 60 personen met het Angelman syndroom bekend waren. In 1994 vond een statutenwijziging plaats en werd de naam van de vereniging gewijzigd in "Prader-Willi/Angelman Vereniging (PWAV)". Een belangrijk jaar was 1997: in dat jaar werd voor het eerst vastgesteld dat het ube3a gen verantwoordelijk is voor (de kenmerken van) het Angelman syndroom, waardoor niet alleen diagnose veel beter mogelijk werd, maar waardoor ook de wetenschap kansen zag in het zoeken naar een mogelijk medicijn.

 

Recente ontwikkelingen

In de loop van 2015 werd door PW-leden de behoefte uitgesproken een eigen stichting op te willen zetten voor het Prader-Willi syndroom. Twee werkgroepen zijn zich vervolgens bezig gaan houden met de splitsing in twee organisaties en in oktober 2015 lag het plan op tafel ter goedkeuring door de leden. In december 2015 en januari 2016 werden nieuwe statuten voor de vASN aan de leden voorgelegd en goedgekeurd. Op 12 februari 2016 werden de nieuwe statuten onder notarieel toezicht officieel getekend en werd de naam van de vereniging gewijzigd in "Vereniging Angelman Syndroom Nederland".

 

Wilt u meer leren over de geschiedenis van de vASN, neem dan een kijkje in ons archief dat zich de komende tijd zal uitbreiden.