Het bestuur van de vereniging Angelman Syndroom Nederland wordt gevormd door een viertal onbezoldigde bestuursleden.

 

Voorzitter: C. de Booij (chamiyah.de.booij@angelmansyndroom.nl)

Chamiyah de Booij-Kornet, werkzaam als consultant in het publieke domein met achtergronden in psychologie, filosofie en bestuurskunde, bestuurslid sinds eind 2024 en sinds mei 2026 voorzitter van de vASN. Tevens trotse vader van Emily en Danté, Danté leeft met het Angelman Syndroom (deletie).

 

Secretaris (tijdelijk): Ing. J.S. Klein (johan.klein@angelmansyndroom.nl)

Johan Klein is (tijdelijk) secretaris en freelance ICT specialist. Hij houdt zich bezig met de uitbreiding en het beheer van de website van de vASN, en het onderhouden van contacten met internationale AS verenigingen, universiteiten en farmaceuten. Tevens schrijft hij regelmatig updates over de wetenschap omtrent AS. Hij heeft een zoon (Huub) met AS.

 

Penningmeester en Privacy Officer (ten behoeve van AVG): R. Roth (ruut.roth@angelmansyndroom.nl)

Ruut is als Penningmeester verantwoordelijk voor de ledenadministratie en alle financiën en controleert - in de rol van Privacy Officer - de ledenadministratie en de toetsing daarvan aan de AVG. De vASN gebruikt e-boekhouden voor de ledenadministratie en dit platform is reeds AVG-geschikt (zie https://www.e-boekhouden.nl/avg). Hij werkt daarin samen met Violeta Giurgi. Ruut heeft een kleindochter met AS.

 

Bestuurslid (Back-up Penningmeester) : V. Giurgi (violeta.giurgi@angelmansyndroom.nl)

Violeta Giurgi helpt Ruut met de ledenadministratie en alle financiën. Violeta is werkzaam als Finance & Administration Manager bij Stichting Rewilding Europe. Zij heeft een dochter (Anna) met AS.

 

Aspirant Bestuursleden : Nick Eilander en Marnix Davidson, sinds mei 2026 nemen zij informeel deel aan het bestuur met oog op formele toetreding tijdens de ALV van 2027

 

Enkele (oud-)leden zijn ere-lid en aan hen is de vASN veel dank verschuldigd.

Prof. dr. R.M. Heethaar (Oprichter en voorzitter 2016-2026)
G. Bonke
H. Pothof
H. Moezelaar †

Wij zijn nog op zoek naar personen die een rol willen spelen in de Themagroepen en/of als redacteur voor de nieuwsbrief. Heeft u interesse, dan horen wij dat graag.