Het bestuur van de vereniging Angelman Syndroom Nederland wordt gevormd door een viertal onbezoldigde bestuursleden.

 

Voorzitter: Prof. dr. R.M. Heethaar (rob.heethaar@angelmansyndroom.nl)

Rob Heethaar is ruim 42 jaar werkzaam geweest in de medische sector, waarvan bijna twee jaar aan de Mayo Clinic, USA en de laatste 32 jaar als hoogleraar/afdelingshoofd medische technologie en medische fysica resp. aan de universiteiten van Twente en Utrecht, het UMCU, de Vrije Universiteit en het VU medisch Centrum. Hij heeft een kleindochtertje met AS. Rob is aanspreekpunt voor alles wat de vereniging aangaat.

 

Secretaris (tijdelijk): Ing. J.S. Klein (johan.klein@angelmansyndroom.nl)

Johan Klein is (tijdelijk) secretaris en freelance ICT specialist. Hij houdt zich bezig met de uitbreiding en het beheer van de website van de vASN, en het onderhouden van contacten met internationale AS verenigingen, universiteiten en farmaceuten. Tevens schrijft hij regelmatig updates over de wetenschap omtrent AS. Hij heeft een zoon (Huub) met AS.

 

Penningmeester en Privacy Officer (ten behoeve van AVG): R. Roth (ruut.roth@angelmansyndroom.nl)

Ruut is als Penningmeester verantwoordelijk voor de ledenadministratie en alle financiën en controleert - in de rol van Privacy Officer - de ledenadministratie en de toetsing daarvan aan de AVG. De vASN gebruikt e-boekhouden voor de ledenadministratie en dit platform is reeds AVG-geschikt (zie https://www.e-boekhouden.nl/avg). Hij werkt daarin samen met Violeta Giurgi. Ruut heeft een kleindochter met AS.

 

Bestuurslid (Back-up Penningmeester) : V. Giurgi (violeta.giurgi@angelmansyndroom.nl)

Violeta Giurgi helpt Ruut met de ledenadministratie en alle financiën. Violeta is werkzaam als Finance & Administration Manager bij Stichting Rewilding Europe. Zij heeft een dochter (Anna) met AS.

 

Enkele (oud-)leden zijn ere-lid en aan hen is de vASN veel dank verschuldigd.

G. Bonke
H. Pothof
H. Moezelaar †

 

Wij zijn nog op zoek naar personen die een rol willen spelen in de Themagroepen en/of als redacteur voor de nieuwsbrief. Heeft u interesse, dan horen wij dat graag.