De Vereniging Angelman Syndroom Nederland (kortweg vASN) heeft zich als doel gesteld informatie te verschaffen over het Angelman syndroom aan ouders, familie, artsen, hulpverleners, wetenschappers en andere betrokkenen. Dat geschiedt op meerdere manieren: door het in contact brengen van leden en niet-leden, het houden van (thema) bijeenkomsten, het organiseren van evenementen en het bevorderen van zowel medisch als wetenschappelijk onderzoek naar het Angelman syndroom. Ondanks dat de historie van de vASN meer dan 30 jaar bestrijkt, zijn we pas sinds 1 januari 2016 onder deze naam actief.

 

Het dagelijks bestuur van de vASN bestaat uit 3 leden: dhr. Heethaar, mevr. Giurgi en dhr. Klein. Als (groot)ouders van een kind met het Angelman syndroom kennen zij als geen ander de uitdagingen en wensen van haar achterban: kennisuitwisseling, goede zorg, inclusie en onderwijs, voor vol worden aangezien, en de hoop op baanbrekend wetenschappelijk onderzoek zodat (enig) herstel van de (soms grote) beperkingen mogelijk wordt.

 

De vASN heeft op dit moment meer dan 215 leden. Leden die zich graag inzetten voor een beter leven van hun kinderen, en elkaar helpen waar nodig. De vASN kan u daarbij ondersteunen: wij organiseren bijeenkomsten (bijvoorbeeld een Familie dag en AAC Cursussen) en vrijwilligers trekken het land in om informatie te delen over een aantal thema's zoals communicatie, dagbesteding, zindelijkheid en eetproblematiek. Op de kalender pagina vindt u een overzicht van deze bijeenkomsten. Lid worden biedt voordelen: toegang tot aanvullende informatie, ontvangen van de nieuwsbrief en korting op (betaalde) evenementen.

 

Uiteraard werkt de vASN nauw samen met diverse organisaties: de Nina Foundation, de Angelman Syndrome Alliance, de VSOP, Ieder(in) en vele anderen. We realiseren ons dat we meer kunnen bereiken door onze kennis en middelen te delen. Dat doen we dan ook zeer pro-actief.

 

In de afgelopen tijd zijn er vele documenten gepubliceerd: van ALV verslagen en begrotingen, tot aan het huishoudelijk reglement en onze gedragscode. Zoekt u informatie, maar vindt u deze niet, neem dan contact met ons op.