De problemen waarmee patiënten met het Angelman syndroom en hun ouders of begeleiders mee te maken krijgen zijn vaak ernstig en zeer uiteenlopend, en zijn niet alleen medisch van aard zijn maar kunnen ook te maken hebben met omgang, opvang en begeleiding.

 

Er zijn grote verschillen tussen patiënten en de problemen variëren bovendien vaak in relatie tot de leeftijd. De vASN wil ouders en begeleiders graag ondersteunen in het uitwisselen van informatie over een bepaald probleem en heeft daartoe in eerste instantie een aantal thema's (aandachtsgebieden) geformuleerd aan de hand van een aantal suggesties vanuit de leden:

 

- Problematiek en behandeling: communicatie, leren en ontwikkeling

- Problematiek en behandeling: voeding en eetgedrag

- Problematiek en behandeling: slaapproblematiek

- Problematiek en behandeling: puberteit en 18+

- AS in de maatschappij: bewustmaking AS en fondsenwerving

- Begeleiding en hulp: sociaal netwerk, wonen en dagbesteding

- Wetenschappelijk onderzoek: ontwikkelingen en doorbraken

 

Leden kunnen aangeven in welke thema’s ze geïnteresseerd zijn. Ze kunnen participeren in de themagroepen en krijgen up-to-date informatie omtrent de gekozen thema’s. Thema’s kunnen in de loop der tijd variëren. Wat prioriteit krijgt, bepalen de leden zelf. Als er voldoende actieve leden voor een thema zijn, kan het bestuur dat thema financieel ondersteuning geven.

 

De doelstellingen van themagroepen zijn:

 

- Uitwisselen van ervaringen op het gebied van het thema

- Leren van elkaar

- Tot stand brengen van verbeteringen voor AS patiënten en hun verwanten

- Waar zinvol, ideeën uitwisselen met het Expertise Centrum Encore

- Ideeën en voorstellen formuleren

- Contact met externe bronnen initiëren, waar mogelijk

- Contact met buitenlandse AS verenigingen onderhouden

- Thema hoeft niet te beperkt te worden gehouden, maar blijft wel centraal

 

Een themagroep bestaat meestal uit een coördinator en minimaal 4, en maximaal 10 leden, en zal een thema uitwerken en rapporteren naar de leden via de gekozen communicatiekanalen. Wilt u een rol spelen in de thema's, neem dan contact met ons op.