Wilt u ons steunen?

Doneren

VASN INFODAG 18+ 2019

Op zaterdag 5 oktober vond in Hotel-Restaurant Oud London te Zeist de vASN Informatiedag 18+ plaats. Het werd een zeer geslaagde dag waarbij allerlei actuele informatie aangaande het Angelman syndroom de revue passeerde en een enkele traan niet ontbrak door de prachtige presentatie van Pauline Kuiper over brusjes van EMB kinderen en volwassenen. Na deze voordracht volgde een presentatie van Herman Meininger over wat de impact is van het krijgen van een EMB kind op het sociale leven, maar ook op het werk en andere zaken. Vervolgens nam Marnix ons mee in het leven van een vrijwilliger: wat betekent dit voor alle betrokkenen en wat levert het op. Daarna was het de beurt aan de broer en zus van Stefan, AS zoon van Koos van der Spek, waarin zij vertelden hoe hun leven is beïnvloed, of juist niet. Dr. Jorien Luijkx nam ons mee in het onderwerp Chronische Rouw, waarover mooie interactie met het publiek ontstond.

 

Na een zeer uitgebreide en smaakvolle lunch waren het Marlies en Maartje van het Erasmus MC die ons op de hoogte brachten over de laatste stand van zaken omtrent de diverse onderzoeken. Als laatste onderdeel volgden workshops. Het publiek verdeelde zich over enkele tafels en kon daar informatie uitwisselen en discussiëren over diverse zaken. Een nuttige toevoeging aan een dag vol met presentaties.

 

Aan het einde van de middag bedankte Koos van der Spek iedereen voor de aanwezigheid en kon er nog een hapje en drankje worden genuttigd in de foyer. We zien u dan ook heel graag terug op een volgend vASN evenement.