Informatiedag Algemeen

Op deze dag komen ouders, patiënten, specialisten en andere geïnteresseerden bijeen om ervaringen en informatie uit te wisselen in een informele sfeer. Zeer uiteenlopende onderwerpen komen daarbij aan de orde. Wetenschappers vertellen er over klinisch en fundamenteel onderzoek op het gebied van het syndroom. Medici en paramedici adviseren over de verschillende aspecten waarmee ouders en begeleiders te maken krijgen in de communicatie met en opvoeding en begeleiding van mensen met het Angelman syndroom.

Voor ouders is er gelegenheid experts te informeren over de problemen in de opvoeding van hun kind zodat zij hun behandelmethoden of onderzoek daarop kunnen afstemmen.

Om de maximale aandacht aan de onderwerpen te kunnen geven vragen we ouders hun Angelman kinderen niet mee te nemen naar deze dag. Voor mensen met het Angelman syndroom en hun naasten en begeleiders organiseren we een aparte dag (Familiedag, zie hieronder).

 

 

Informatiedag 18+

Op deze dag wordt door specialisten informatie uitgewisseld met ouders en begeleiders over de specifieke problemen waarmee zij te maken hebben met AS-personen boven de 18 jaar. Daarbij valt te denken aan gezondheidsproblemen, seksualiteit, uit huis plaatsing en huisvesting, curatorschap, situatie van AS-personen als ouders niet meer voor hun kind kunnen zorgen, organisaties en loketten waar hulp te krijgen is.

Belangrijke onderdelen zijn lezingen van specialisten en ervaringsverhalen van ouders. Dit maakt overdracht mogelijk van specifieke kennis, ideeën en ervaringen van ouders en begeleiders van volwassenen met het Angelman syndroom naar wetenschappers en andere AS deskundigen, teneinde hen in staat te stellen hun behandelingsmethoden of onderzoeksactiviteiten af te stemmen op de vragen die in den lande leven op dit gebied.

Om de maximale aandacht aan de onderwerpen te kunnen geven vragen we ouders hun Angelman kinderen niet mee te nemen naar deze dag. Voor mensen met het Angelman syndroom en hun naasten en begeleiders organiseren we een aparte dag (Familiedag, zie hieronder).

 

Familiedag

Deze dag wordt georganiseerd om ouders en begeleiders van kinderen en volwassenen met het Angelman syndroom met elkaar en met hun kinderen in contact te brengen. Dit biedt de mogelijkheid in een ontspannen sfeer ervaringen uit te wisselen m.b.t. tot zorg voor en omgang met hun kinderen op allerlei gebieden zoals communicatie, epilepsie, slaap-, voedings- en motorische stoornissen. Ook hier kunnen ideeën en voorstellen worden gevormd om door het bestuur verder uit te werken.

De dag zal ertoe bijdragen dat de onderlinge band tussen ouders wordt versterkt, waardoor onderlinge informatie-uitwisseling ook buiten de familiedag wordt bevorderd.

De vASN probeert elk jaar een geschikte locatie te vinden. Dat kan een dierentuin zijn, maar ook een speeltuin of zwembad. Heeft u suggesties of wilt u ons helpen, laat het ons dan weten via het contactformulier.

 

Internationale Angelman Dag (15 februari)

Vijftien februari is aangemerkt als ‘Internationale Angelman Dag’ (#IAD). Omdat deze dag voor ons midden in de winter valt en vaak op een doordeweekse dag organiseren we dan geen speciale activiteiten.